PCOS: cos’è questa malattia ormonale poco conosciuta che colpisce una donna su dieci?

“La pubblicità era molto violenta”. All’inizio di maggio 2022, a Lucy, una studentessa di 23 anni, è stata diagnosticata la sindrome dell’ovaio policistico (PCOS). Quando ha pensato che la sua schiena fosse bloccata, il suo medico le ha prescritto un’ecografia pelvica, sospettando un problema alle ovaie.

“Non ci credevo assolutamente, dice. Ma dopo l’esame, il mio ginecologo ha visto tutti i follicoli nelle mie ovaie, sporcizia che chiamo io, e l’annuncio è caduto”.

Nel mondo, una donna su dieci è affetta da questa malattia. Tuttavia, è ancora sconosciuta alla società e persino al mondo scientifico: “Ho l’impressione di trovarmi nella stessa situazione delle donne con endometriosi prima che capissimo di cosa si trattasse”, sospira la studentessa. In effetti, “la PCOS è una sindrome la cui origine non è ancora nota, nonostante la sua prevalenza”, spiega Nour Mimouni, MD, neuroscienziato dell’Inserm specializzato in PCOS.

Caduta dei capelli, infertilità, mal di schiena…

Da un punto di vista medico, la PCOS è causata da uno squilibrio ormonale che ha tre caratteristiche principali: “la presenza di piccoli follicoli nelle ovaie”, “un aumento dei livelli di testosterone”, “problemi con il ciclo mestruale. Tutti questi cambiamenti comportano molti sintomi, eterogenei Molto diversi per ogni donna.

“Dopo la mia diagnosi, mi sono reso conto di avere alcuni sintomi da anni, anche se li attribuivo alla pubertà”, spiega Lucy. Ad esempio: “caduta dei capelli”, “cambiamento di peso”, “acne”.

È anche uno dei sintomi che indebolisce alcune donne: l’infertilità. Secondo l’associazione Esp’OPKIl 75% delle donne coinvolte ha avuto casi di infertilità. Ma Nour Mimouni vuole essere rassicurata. “Molti pazienti hanno un quadro clinico che non porta all’infertilità”. Per Lucy, che non vuole figli, il problema è un altro: “Avrò questa malattia per tutta la vita, quindi ho bisogno di risposte oltre a sapere se potrò avere figli”.

Sindrome complessa, nessuna cura

La sindrome dell’ovaio policistico (PCOS) è una sindrome complessa, con sintomi multipli ed è difficile fare progressi nella ricerca. “Nel 2003, c’era un consenso scientifico mondiale sull’esistenza di una diagnosi clinica e biologica completa”, spiega il ricercatore.

Per molto tempo gli scienziati hanno creduto che fosse solo una malattia delle ovaie, ma grazie a uno studio francese ora sanno che c’è uno squilibrio ormonale “che accompagna anche un disturbo a livello del cervello”.

Al momento non è stata trovata alcuna cura, “ma la ricerca è in corso”, secondo Nour Mimouni. Attualmente l’unica soluzione: trattamento sintomatico. “A causa del mio mal di schiena, la mia ostetrica mi ha rimesso la pillola, ma non sappiamo se funzionerebbe”, dice Lucy.

M Giovedì 1 settembrediverse associazioni, sostenute da Inserm, si incontrano a Parigi per sensibilizzare sulla PCOS e aumentare le donazioni per la ricerca.